Englaro: “A volte la cultura della vita diventa condanna a vivere”

Beppino-Englaro

Si è tenuto nella sala consiliare del Comune di Pescara il dibattito pubblico intitolato Alla fine decido io!, incentrato sul tema del testamento biologico, organizzato dal circolo comunale e dalla federazione provinciale Sel.

Il momento di riflessione collettiva ha visto la partecipazione di Beppino Englaro, padre di Eluana Englaro, rimasta in stato vegetativo per 17 anni a seguito di un incidente stradale, e ha dato modo di parlare a lungo del vuoto legislativo che ancora avvolge la possibilità di sospendere le cure in caso di incoscienza permanente.

Accanto ad Englaro hanno preso la parola Daniele Licheri, coordinatore provinciale Sel, che ha ricordato come la capacità di fornire risposte ai desideri personali per quanto concerne il delicato tema del fin di vita sia una responsabilità della politica, e ha sottolineato il modo pacato con cui Beppino Englaro ha portato avanti la sua battaglia, nonostante i toni e i modi aggressivi contro cui ha dovuto lottare, rimanendo fedele al suo obiettivo, ovvero parlare e far parlare di Eluana e dei diritti della persona.

Il tema della morte in Italia è ancora un tabù, e vicende come quella di Eluana hanno sconvolto e diviso le coscienze per anni su una questione molto delicata: dare voce alle persone nel momento in cui queste non hanno voce.

“Pochi conoscono le condizioni che si affrontano in rianimazione, e cosa significhi non avere il controllo del proprio corpo – ha dichiarato Englaro prendendo la parola – Prima della nostra vicenda, in Italia nessuno voleva parlare di questo problema, nemmeno i media. Non si riusciva a capire che in determinate situazioni non è la speranza l’ultima a morire, ma la morte l’ultima speranza”.

Nonostante la gravità della vicenda, dal racconto del padre emerge il ritratto di una ragazza forte e determinata, con le idee molto chiare riguardo la vita e la morte e che più volte aveva ribadito la sua posizione circa le condizioni cui si va incontro durante lo stato vegetativo. Circa un anno prima dell’incidente che l’ha coinvolta, infatti, aveva vissuto il dramma del suo amico Alessandro, e si era più volte espressa contro l’accanimento terapeutico, sostenendo la dignità della persona nella morte.

La vicenda di Eluana ha diviso l’opinione pubblica per molti anni, suscitando grande clamore dalle diverse schiere politiche senza mai giungere, di fatto, alla costruzione di un registro per le volontà individuali sul tema dell’autodeterminazione terapeutica. La famiglia della ragazza, in stato vegetativo a causa delle gravi lesioni cerebrali riportate nell’incidente, si è trovata nel difficile compito di doverle dare voce, di dialogare per lei.

“Ma in certe situazioni non c’è niente da dialogare – ha sentenziato con gravità Englaro – in certi casi la cultura della vita diventa non più libertà di vivere, ma una condanna a vivere. Nel ’92 la situazione era questa per tutti, per i medici non c’era alternativa che essere al servizio della non-morte, non della persona nella sua interezza. Dovendo agire per mia figlia che non aveva più libertà di scelta, mi sono trovato davanti ad un deserto culturale e istituzionale”.

Per far rispettare la volontà della figlia, i genitori di Eluana hanno portato avanti un tortuoso iter giudiziario, volto a far comprendere che “l’autodeterminazione terapeutica non è eutanasia”, come dichiarato più volte nel corso dell’incontro. Nel 2008 la Corte di Cassazione ha autorizzato l’interruzione dei trattamenti forzati cui Eluana veniva sottoposta, riconoscendo che la condizione della ragazza era irreversibile e che non si sarebbe mai arrivati al recupero di una sorta di coscienza, riconoscendo le numerose testimonianze che attestavano la volontà della ragazza.

“La richiesta di Eluana era una richiesta di giustizia. Nessuno deve poter decidere al posto nostro – ha affermato Beppino Englaro – Questa vicenda fa capire che noi cittadini abbiamo il potere di cambiare le cose; dobbiamo però riconoscere che i cambiamenti culturali hanno i loro tempi, al momento non ci sono a risposte o a soluzioni”.

Dello stesso parere Rossana D’Amico, coordinatrice dell’Hospice di Pescara, che ha dichiarato “Facciamo molto per la vita, ma per la morte facciamo molto poco. Qui parliamo di persone, di storie, per le quali è essenziale il rispetto della dimensione privata, una libertà inviolabile. Viviamo in un’epoca in cui la morte è spettacolarizzata, medicalizzata; ma in determinate situazioni bisogna riconoscere la futilità delle cure, rifuggendo l’ostinazione ed evitando di andare oltre la volontà del paziente”.

Lo stato vegetativo, come illustrato dalla dottoressa, può non essere permanente, consentendo la ripresa; ma in alcuni casi, quando si supera un periodo di tempo superiore ai dodici mesi, l’unica evoluzione è la morte, e i trattamenti diventano accanimento terapeutico. “Alla situazione attuale, solo il 5% dei pazienti partecipa attivamente alle cure, con un conseguente indebolimento della relazione medico-paziente-familiare. Il testamento biologico è un strumento di partecipazione, per dare voce a chi non ce l’ha”.

A tal proposito è stata presentata presso il Comune di Pescara una mozione per l’istituzione di un registro di Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat), come riportato da Daniela Santroni, capogruppo Sel al consiglio comunale di Pescara, per cercare di arginare il problema legislativo e logistico che in Italia ancora avvolge la condizione di stato vegetativo. “Di fronte alla pochezza politica – ha affermato Gianni Melilla, deputato Sel – la laicità dello Stato va a farsi benedire. La mancanza di una legislazione appropriata contro l’arroganza terapeutica lascia strascichi di miseria umana dietro di sé”.

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